Над половин милион българи страдат от редки болести

Около 6% от населението на Земята е засегнато от редки заболявания. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени, те остават инвалиди за цял живот. Денят на редките болести ще бъде официално отбелязан на 28 февруари, неделя.  Европейската пациентска платформа EURORDIS започна инициативата през 2008 г. Целта е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести", който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение.

Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 млн. европейци, по-голямата част от които са деца. Заболяванията сериозно застрашават техния живот, водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност и фатален край. Тази година денят ще бъде отбелязан в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия) под наслов "Пациенти и медици - партньори за живот".

У нас - на 28 февруари ще бъде украсен районът на „Орлов мост" в София, като от 12:00 часа ще се състои традиционното пускане на 6 хил. балона, символизиращи регистрираните видове редки болести. В Пловдив ще се проведе благотворителен концерт. Той ще започне в 16:00 часа в ДНА с участието на Николина Чакардъкова и Неврокопския танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор "Детска китка", "Ера балет". Събитията са под патронажа на Зорка Първанова.

Над половин милион българи страдат от някакъв вид рядко заболяване. Това са предимно деца. Тежките проблеми на пациентите рефлектират върху техните семейства, а оттам и върху цялото общество, отбелязва Националният алианс на хората с редки болести в България.

Алиансът отстоява основното човешко право на навременна и равнопоставена медицинска грижа. Лобира за приемането на адекватни правни мерки за защита на здравните и социални права на хората, засегнати от редки болести.

Според проучвания, проведени с 12 хил. души, засегнати от 18 вида редки болести, от 24 европейски страни:

• 25% от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването;
• На 40 % от пациентите с липсващи диагнози състоянието се е влошило поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса;
• 25 % от пациентите пътуват до друго населено място, за да бъдат диагностицирани, а 2 на сто от тях се налага да пътуват в чужбина;
• 33%  са с незадоволителни диагнози;
• При 25 % от пациентите генетичният произход на болестта не е бил изследван;
• 26% от пациентите съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения;
• 29 % от пациентите са с намалена трудоспособност или въобще трябва да напуснат работа. При 30 на сто от случаите член от семейството на болния трябва да промени или да спре работа, за да може да се грижи за него;
• 16 % от пациентите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване;
• 29 % имат нужда от социален работник през цялата година.